どうも酒井です。

 

 

前回は少し最後らへんで熱く語り出してしまいましたね。
少し反省です。

 

 

ですが、やはり僕がこのブログを書いてる理由は
乾癬に苦しんでる人に1ミリでもいいから希望を与えたいからです。

 

 

1秒でも早く苦しみから少しでも解放するために
有益な情報をお届けしたいという気持ちが強いです。

 

 

ここまで読んでいただいたということは少しでも僕の境遇に
共感してもらえてるのかなと思います。

 

 

ですがまだ僕の症状はまだ軽い段階です。
ここから乾癬が本気出してくるので引き続き僕の赤裸々な体験談を
読んでいただけれると嬉しいです。

 

 

というわけで、前回の話は頭のかゆみがおさまってないにもかかわらず
股間にも症状が発症してしまい新しい皮膚科へと行くことになった。

 

というところまで話しましたね。

 

 

ではでは続きを話していこうと思います。

 

 

確か中学の2年生ぐらい。
僕は早速新しい皮膚科に向かうことになりました。

 

 

次の皮膚科なら治してくれるのではないかというワクワクと
次の皮膚科もダメなのではないかという不安が入り混じります。

 

 

でも1つだけ言えることはこのまま何もしなかったら
症状は変わらず、治らないのではないかという漠然とした焦りは
少しずつ出てきていました。

 

 

というわけでなんとか画期的な治療法が見つからないかと
その皮膚科には望みをかけていました。

 

 

そして皮膚科に着くとすごくそこは混んでいました。
人気の場所なのかなと少し期待度が上がります。

 

 

そこで長いこと待つと僕の番がやってきました。
ついに診察です。
それなりに緊張しましたね。

 

 

果たして同じ病名が言われるのか?
それとも違う病名が診断されるのか?
違ったとしたらそれは治るのか?治らないのか?

 

 

色々な憶測が頭の中を縦横無尽に駆け巡ります。

 

 

正直緊張していたせいか昔のことだからか
初めての診察のことはあまり記憶に残ってないです。。

 

 

でもかすかに覚えてるのが前に診察してくれた皮膚科の医者よりも
信用が出来そうな医者だなと思ったことですね。

 

 

その人は話しやすくて丁寧にに診察してくれるイメージがありました。
そして僕の症状を一通り見てもらい、少し問診をして
いよいよ医者の口から診断が発表されます。

 

 

ドキドキドキドキドキドキドキドキ。。。。

 

 

医者はこう言いました、
「これは家族性良性慢性天疱瘡(かぞくせいりょうせいまんせいてんぽうそう)ですねー」

 

 

ん!?!?!?なんやそれ!?!?!?
名前長っ!何回も「性」ってつけすぎじゃね!?

 

 

全く聞いたことのない名前だった。
正直僕が今こうして思い出せてるのも奇跡的なぐらい珍しい名前だ。

 

 

それから初めてこのよう病名を聞いた時はすごく怖かったなー

 

 

だってすごい難病っぽい名前じゃないですか。
一筋縄では治せないオーラやら雰囲気が出てるじゃないですか。

 

 

こんな早口言葉みたいなイカつい病名に出会うのはしんどかったですね。
この時僕がかなり深刻な病気にかかってることを意識し始めたと思います。

 

 

あ、自分はかなり大変なことになってるなと自覚し始めました。
ただ自覚したからといって治るとはまた別問題なんですけどね。

 

 

ちなみに家族性良性慢性天疱瘡をグーグルの画像検索で調べてみると
確かにこれまた乾癬と症状が似たり寄ったりでした。

 

 

つまりはかなり一般の人から見たらグロいです。

 

 

で、この家族性良性慢性天疱瘡をさらっと説明しようと思ったのですが
ほとんどが乾癬と同じ。
調べてみましたけど、先天的な遺伝の要素が乾癬よりかは強いのかなと感じます。

 

 

でも原因が明らかになっていないこと
よくなったり悪くなったりの繰り返しであること
そして根治することはできずステロイドで対症療法が主流であること。

 

 

これらなどは乾癬にも言われることが多く、
確かに乾癬と病名は違うのだけど、
今考えてみるとそこまで的外れではなかったのかなという感じです。

 

 

とはいうものの、自分が乾癬と知らない当時の僕は複雑な感情だった。

 

 

この病名が自分のことであると決定することは
今までのモヤモヤがスッキリした側面もあるのだけど、

 

 

でもこれって治すの相当厳しいんじゃないか?という
現実の壁にもぶち当たった。

 

 

それは今まで本当はわかってたようで遠ざけてたことであった。
そして今までは現実逃避でなんとか毎日ごまかしていた。

 

 

しかしそれもこの日で終わり。
もうこの病気と厳しい戦いを繰り広げることを約束されてしまったのだ。

 

 

本当のことがわかれば気持ちは楽になると思っていた。
しかしそんなことはなく窮地に立たされた。

 

 

これから先自分はどうなってしまうのだろう?
今までは漠然とした焦りや不安が本格的に表面化し始めたのだ。

 

 

今はまだ赤みも目立つところにあるわけではない。
周りからも蚊に刺されたの?と言われる程度だ。

 

 

でもこれからどうなる?
これから先にこれ以上悪化したらどうなる?
なんで自分だけこんな目にあってるの?
なんか俺悪いことしたかな?
俺より悪いことしてる人結構いると思うよ?

 

 

自分の現状をなんとなくではあるが不遇で恨めしく思いたかったが、
でもその矛先をどこの向ければいいのかもわからず
僕はただその病気を受け入れるしかなかったのです。

 

 

そして僕に残された選択肢はただ一つ。

医者から処方された薬をただ塗るだけ。

 

 

それしか僕が変わる方法がない。
自分の何かを変えるきっかけがそれだけしかない。

 

 

それはとても希望というには程遠いもので、
僕はただただうなだれるしかなかったのだ。。。。

 

 

というわけで今回は誤診ではあるのですが、
家族性良性慢性天疱瘡という診断をされてしまい
今の自分の置かれてる厳しい状況が少しずつひしひしと伝わってきました。

 

 

次回は乾癬と出会うところまで話せたらなという感じです。
ではでは今日はこの辺で。

 

 

ありがとうございました。

 

第7章へ続く。。。