どうも、酒井です。

 

 

かなり長くなってきてますね。僕のプロフィール。

 

 

僕もあまり話したくないことだったり思い出したくないことだったりを
頭の中から引っ張り出してきてます。
この作業は本当に疲れます。

 

 

昔のダメな自分と向き合わなければいけないわけですから。

とても心地の良い作業とは言えません。

 

 

それでも書いていくのはやっぱり自分と同じような境遇の人。
乾癬にずっと苦しめられてる人。

 

 

もっと細かく言うならば、

自分の症状がひどくなってくうちに
人とコミュニケーションとるのが辛くなったりする人

 

 

毎日毎日頑張って薬を塗ってるのだけど、
効果が現れず、塗る範囲も広くなっていき呆然と思考停止になる人。

 

 

旅行とかに誘われても心はそりゃ行きたがってるけど、
体の問題がどうしてもネックになってしまい諦めざるをえない人。

 

 

今いろいろな悩みを抱えてる人を上げてみましたが、
これ以外にも山ほどいるはずです。

ちなみに僕は全て心当たりがありますね。

 

 

別に何か悪いことをしたわけでもないのになと思ったとしても
僕はただこれは運命だから仕方がないとしか片付けられませんでした。
僕はもうその時お先真っ暗だったんです。

 

 

何をやるにもどうしようもなかったんです。
それでも最近やっと自分が乾癬の症状を改善するために
できることというのが少しずつ見つかってきました。

 

 

これは革命でしたね。

 

 

そしてそれと同時に多くの人に伝えなければという使命感にも
似たような感情がふつふつと湧いてきました。

 

 

だから自分は今もこうやってなんとかして書き続けられるのかなと思います。

 

 

と、なんだか締めの言葉みたいになってしまいましたが、
僕の物語はまだまだ続きます。

 

 

終盤には差し掛かってるので、
あともう一辛抱読んでいただければなと思います。

 

 

ではでは前回は家族性良性慢性天疱瘡という
なんだかラスボス感が漂うかなり深刻そうな病気が診断され
僕の心はかなりまいってしまいました。

 

 

ただもちろんわかるようにまだ僕は自分が乾癬であることを知りません。

というわけで今回はその続きを話していきたいと思います。

 

 

家族性良性慢性天疱瘡と診断されて。。。。

僕の元に処方された薬はまたしても塗り薬。

 

 

正直この時僕は薬にたいして無知でしかなかったので、
この薬がどれほど強い薬で、
僕に気付かれないように静かに忍び寄るかのように
悪影響を与えていたのかはわからない。

 

 

でもおそらくだけど、それなりに強い薬を使っていたはずです。

 

 

だってすでに当時は僕が症状を発症してから5年くらいは経っている。
5年も治療していたのだから
もちろん症状の進行もあれば薬の副作用もゼロなはずがない。

 

 

ただそんな不安とは遠ざけてしまうかのように
新しく処方された薬はかなり僕の患部には効果的だった。

 

 

赤みが広がりヒリヒリしていた股間の部分も
ひどくなった時に風呂上がりに軽くさらっと塗っておけば
症状はとても改善されていた。

 

 

やはり新しく処方される薬は決まって治りやすくなってる。

 

 

これでとりあえず見かけ上の問題は解決した。
しかし僕が今までやってきたことはあくまで外見上を取り繕っているだけ。

 

 

とある場所が一時的に良くなったとしても、
また別の場所が悪化したり
もともとよかった場所まで症状の悪さがぶり返してきたり。。。

 

 

対症療法ばっかに頼ってしまうと
常にいたちごっこをやってるような感覚に襲われます。

 

 

この繰り返しに終わりは来るのだろうが?
エンドレスでゴールのない戦いに心が折れます。

 

 

そして当時の僕も少しずつではありますが、
身体中に赤い斑点がポツポツと出てくるようになりました。

 

 

股間だったらめったに人の目に触れることはありませんが、

 

 

それが太ももからふくらはぎにかけてに症状が出たり
二の腕から手首にかけて少しずつではありますが症状が出てくるようになると
さすがに精神的に辛くなってきます。

 

 

特に僕は普段から自分の体には見慣れているので、
赤みが広がっていようが気にしてもしょうがないという気持ちでいられます。

 

 

でもふと友達やら先生やらに
「すごく赤くなってるけど大丈夫!?」
なんて大げさに言われてしまうと、

 

 

自分は改めてもう普通ではなく異常なんだなと思いしらされます。

 

 

周りから見たら自分のこの症状はかなり際立ってしまうもので
良いようには思われないんだろうなという感情に支配されます。

 

 

自分だけはどんなに気にしないようにしてても
ある時周りから心配されて

 

 

一般の人の感覚ではその症状は普通じゃないよと言われて
拒絶された気分になります。

 

 

ですが、
僕は幸運にもこれが原因でイジメられただとか
そういったエピソードはありません。

 

 

でもおそらくですが、これが原因で
汚いだとか不潔だとか近寄るなだとか言われた経験ある人は
少なからずいるのではないかなと、想像することは難しくありません。

 

 

もしかすると僕も表では悪口言われてないだけで
裏では何を言われてたか知ったこっちゃありませんからね。

 

 

頭の症状がひどくて皮がポロポロと剥がれてしまうと
どうしても周りに迷惑をかけることだって当然ありますから。

 

 

でもそんなこと言ったって自分の病気を説明するのもかなり難しい。
理解してくれと言っても本人がまずちゃんとうまく説明できないです。

 

 

だって原因がわからないのですから。
そして僕に関しては正しい病名を知るまで結果的に5年以上かかりましたから。

 

 

その間に2回も誤診されてるわけです。

説明しようがなければ、説明したところで理解してもらえるかもわかりません。

 

 

そうなると必然的に孤独を強いられるわけです。
自分なんか誰にも理解してもらえない。

 

 

特に乾癬は1000人に1人ぐらいの確率で日本にいると言われてますが
なかなか自分の環境の近くにいるわけでもないです。

 

 

だって基本乾癬になると内向的になりますからね。
人と絡む機会も自然と減少します。

 

 

こういう時に自分の苦しみだったりを共感しあえる人が近くにいるだけでも
結構変わると思うんですけどね。

 

 

まあ僕はこのブログを通してそういったコミュニティを作るのも
ニーズがあればアリなのかなとは思ってますが。。。

 

 

僕はちなみに1人でもいいからいて欲しかったです。
じゃないと自分だけひどい目に遭わされてるような気分になっちゃうんですよ。

 

 

周りが楽しそうに笑ってる姿を見て自分はうまく笑えなかったりとかね。
でも何を恨めばいいかわからんし誰を恨めばいいかもわからない。

 

 

その結果僕は何も考えないようになりました、思考停止です。

 

 

開き直りとも言えるし現実逃避の方がこの場合は正解かなと感じます。

 

 

自分の病気について考えても何も生産性がないんです。
考えるだけ無駄でしかない。

 

 

症状が広がろうがもう何とも思えない。
周りから何か言われようが話半分で受け流す。
とは言いつつも、赤みが目につくところは必死で隠してたかな笑

 

 

そんな感じで家族性良性慢性天疱瘡ということを知らされても
特に僕の中で世界は変わることなく
ただただ淡々と何も改善する雰囲気すらなく日々を過ごしていきました。

 

 

そして僕にやっとこさ真実を知るときが訪れます。

 

 

というわけで、これからやっと僕は乾癬のことについて知ります。
ここに来るまで長かったですね。

 

 

そしてここまで読んでいただいてありがとうございます。
非常に嬉しく思います。

 

 

次回も楽しみにしていただけるとありがたいです。
ではでは今日はこの辺で。

 

 

ありがとうございました。

 

第8章へ続く。。。